Interview zum Weltnierentag am 11.03.2021
Am Donnerstag, den 11.03.2021, ist Weltnierentag. In Deutschland leben etwa neun Millionen Menschen mit einer chronischen Nierenkrankheit (Quelle: www.dgfn.eu, Stand: 08.03.2021). Doch was bedeutet es für die einzelne Person mit einer Diagnose zu leben, die die Lebensqualität sehr stark beeinflussen kann? Die LAG Selbsthilfe RLP e.V. möchte zum morgigen Weltnierentag ihren Mitgliedsverband "Interessengemeinschaft Niere Rhein-Ahr-Eifel e.V." aus Rheinland-Pfalz genauer vorstellen. Der Verband engagiert sich seit Jahren für Menschen, die mit einer Nierenerkrankung leben, und für deren Angehörige.
LAG Selbsthilfe RLP:
Herr Steffens, Sie sind seit 2015 Vorsitzender des Vereins Interessengemeinschaft Niere Rhein-Ahr-Eifel. Wie ist Ihre Geschichte, wie sind Sie zu dem Verein gestoßen?
Alfons Steffens, Vorsitzender IG Niere Rhein-Ahr-Eifel e.V.:
Ich war 2003 Dialyse-Patient. Unter dem Begriff der Dialyse versteht man ein Verfahren, das die Funktion der Niere ersetzt, weil diese aus unterschiedlichen Gründen nicht mehr vollständig arbeitet. Es gibt unterschiedliche Arten von Dialyseverfahren. Ich hatte eine Hämodialyse. Sie fand in der Regel dreimal pro Woche über vier bis fünf Stunden statt. In dieser Zeit habe ich andere Menschen mit einer Nierenerkrankung kennengelernt. Im Austausch mit anderen Dialyse-Patienten_innen wurde mir von dem Verein und der Selbsthilfearbeit berichtet. Ich schloss mich dem Verein an und bin nun schon seit vielen Jahren ehrenamtlich aktiv.
2003 habe ich im Rahmen einer Transplantation eine Spenderniere erhalten und konnte ein neues Leben ohne Dialyse beginnen. Heute geht es mir sehr gut und ich bin neben meiner Tätigkeit als Vorsitzender unseres Vereins unter anderem für das IGN Journal zuständig. Unsere Vereinszeitschrift kann auf unserer Homepage digital erworben werden (https://www.ign-rhein-ahr-eifel.de/archiv/ign-journal/). Unsere Mitglieder oder andere Interessierte wie Arztpraxen erhalten unsere Ausgabe als Printversion. Die Zeitschrift ist kostenfrei und informiert über aktuelle Ereignisse rund um das Thema Nierenerkrankung und unsere Selbsthilfearbeit.
LAG Selbsthilfe RLP:
Was bedeutet es für das alltägliche Leben, eine Nierenerkrankung zu haben?
Alfons Steffens, Vorsitzender IG Niere Rhein-Ahr-Eifel e.V.:
Eine Nierenerkrankung verändert den Ablauf des Alltags. Die Einschränkungen sind enorm belastend. Um die Krankheit anzunehmen, ist es wichtig, sich damit auseinander zu setzen. Eine gesunde Ernährung, sportliche Aktivitäten sowie die Teilnahme am sozialen Leben sind wichtig, um besser mit der Krankheit leben zu können. Mithilfe unserer Vereinstätigkeit wollen wir Menschen Motivation schenken, Informationen geben, aber auch Ablenkung ermöglichen, um einen Weg zu finden mit einer Nierenerkrankung zu leben.
LAG Selbsthilfe RLP:
Warum ist es wichtig, dass es gemeinnützige Vereine in der Selbsthilfe und ehrenamtliche Aktive wie Sie gibt?
Alfons Steffens, Vorsitzender IG Niere Rhein-Ahr-Eifel e.V.:
Unsere Hauptaufgabe sehen wir in der Unterstützung von nierenkranken Menschen. Es ist uns wichtig, aus Patientensicht zu informieren und aufzuklären. Ein Verein kann eine große Stütze sein. Gemeinschaftliche Aktivitäten sind aber nicht nur auf die Krankheit bezogen, sondern es wird sich auch über andere persönliche Themen ausgetauscht. Wir organisieren monatliche Brunch-Events oder Kegeltreffs. Aufgrund der Corona-Pandemie sind sie aktuell nicht umsetzbar, aber wir hoffen auf eine schnelle Änderung der Lage, um sich wieder persönlich treffen zu können.
LAG Selbsthilfe RLP:
Was sind die größten Sorgen Ihrer Mitglieder im Hinblick auf die Corona-Pandemie?
Alfons Steffens, Vorsitzender IG Niere Rhein-Ahr-Eifel e.V.:
Ein wichtiger Aspekt in der Corona-Pandemie ist die mögliche Impfung. Aktuell dürfen Menschen mit chronischer Nierenkrankheit oder Personen nach einer Organtransplantation in Rheinland-Pfalz geimpft werden (https://impftermin.rlp.de/). Es gibt unterschiedliche Fragestellungen zu dieser Thematik. Die Deutsche Gesellschaft für Nephrologie oder die Deutsche Transplantationsgesellschaft bewerten fortlaufend wissenschaftliche Ergebnisse zu Impfstoffen und Impfstrategien gegen SARS-CoV-2 und die damit verbundenen Impfempfehlungen. Ansonsten bleibt in der Corona-Pandemie das Bedürfnis sich endlich wieder treffen zu können, um gemeinsame Aktivitäten wie eine Wanderung oder Aktionen für das Werben unserer Selbsthilfearbeit zu planen.
LAG Selbsthilfe RLP:
Was wünscht sich die Interessengemeinschaft Niere Rhein-Ahr-Eifel für die Zukunft?
Alfons Steffens, Vorsitzender IG Niere Rhein-Ahr-Eifel e.V.:
Ein großes Anliegen neben der generellen Unterstützung von Menschen mit Nierenerkrankungen und deren Angehörigen ist es, auf den Mangel von Spenderorganen hinzuweisen. Die Transplantationswartezeit einer neuen Niere beträgt im Durchschnitt 10 Jahre. Wir werben für einen Organspendeausweis und fordern von der Politik mehr Initiative. Die Wartezeit muss sich in der Zukunft für alle Menschen, die auf ein neues Organ angewiesen sind, deutlich verkürzen.
Johannes Schweizer (rechts im Bild), Geschäftsführer der LAG Selbsthilfe RLP e.V. und Herr Steffens (links im Bild) trinken Corona bedingt getrennt voneinander ein Glas Wasser. Diese symbolische Geste soll daran erinnern, wie lebenswichtig die Nieren als Organe sind und sie regelmäßige Pflege benötigen. So sollen andere auf ihre Lebensgewohnheiten aufmerksam gemacht werden und unter dem Hashtag #PKDGlasWasser zum Weltnierentag einen guten Einstieg in Gespräche über Risiken für und Belastungen bei Nierenerkrankungen sowie über die notwendige Prävention geben.
Alle Information zu der Hashtag-Aktion finden Sie hier:
https://pkdcure.de/index.php?page=weltnierentag, Link öffnet in neuem Fenster!
Alle Information und Kontaktmöglichkeiten zum Verein Interessengemeinschaft Niere Rhein-Ahr-Eifel e.V. finden Sie hier:
https://www.ign-rhein-ahr-eifel.de/, Link öffnet in neuem Fenster!
